El 21 de septiembre celebramos el Día Mundial del Alzheimer, que para nosotros es el día del cuidador y del ex-cuidador del enfermo/a de Alzheimer.
Cuidar de una persona que padece esta enfermedad puede afectar psicológicamente a sus cuidadores/as, debido al exigente y continuo trabajo que implica. Por lo general, el cuidador debe afrontar diversos factores de estrés que terminan siendo un obstáculo para su adecuada salud mental. Desde el primer impacto emocional que se genera debido a la noticia del diagnóstico, pasando por los cambios de vida que se deben afrontar, hasta asumir problemas de comportamiento o cambios de humor del paciente, todos estos aspectos pueden constituir fuentes de estrés.
En primer lugar, debemos recordar que en el 85 % de los casos el cuidador principal del paciente de Alzheimer, por lo menos en España, suele ser la hija o la esposa. Es decir, sigue siendo una tarea relacionada y asumida, en gran parte, por la mujer, quien debe compaginar su vida laboral, familiar y social, una labor titánica.
Desafortunadamente, en la mayoría de los casos, estos tres entornos se ven alterados de una u otra manera; el cuidador principal debe reducir su jornada laboral o, aún peor, dejar de trabajar; las relaciones de pareja y con los hijos pueden verse afectadas por falta de tiempo y, en general, las relaciones sociales se ven disminuidas o afectadas por vergüenza, carencia de tiempo, o desarrollo de la enfermedad.
Durante la primera fase de la enfermedad donde aún el paciente de Alzheimer es consciente de lo que le pasa, el cuidador debe llevar a sus espaldas no solo la afectación psicológica propia sino además la del enfermo/a. Es decir, no solo debe procurarse apoyo psicológico a si mismo sino también a su familiar.
Por otro lado, otra de las dificultades principales que se presenta para el cuidador es que la enfermedad avanza y, por tanto, los cuidados y el tiempo que se deben invertir son mayores. Debe aumentar progresivamente tanto su esfuerzo físico como el mental para satisfacer las necesidades del enfermo. Sin contar con las repercusiones económicas que conllevan para la familia, ya sea por los costes del tratamiento médico, contratación de personal externo o el coste de recursos de atención psicosocial como las Unidades de Estancia Diurna o Residencias.
Efectos psicológicos
Los trastornos psicológicos que puede desarrollar el cuidador de una persona con Alzheimer pueden ser de diferentes tipos dependiendo de variables individuales, familiares o sociales. El modo en el que su labor de cuidar le afecte dependerá de muchos factores: rasgos de personalidad, si es cuidador único o cuenta con apoyo familiar, si cuenta con servicios psicosociales, o si el enfermo asiste a un centro de atención especializado.
Pero, en general, aparecen efectos psicológicos como: sentimientos de tristeza, rabia, desesperación, indefensión, desesperanza o culpa, que unidos a problemas o factores de estrés permanentes relacionados con la tarea de cuidar pueden desembocar en trastornos más severos como ansiedad o depresión. También puede aparecer el síndrome del cuidador quemado del cual hemos hablado en artículos anteriores.
Llegado a este punto el cuidador termina desarrollando problemas emocionales y de conducta que afectan a su vida personal, familiar y social, los cuales pueden llegar a trascender incluso después del fallecimiento del paciente. Es decir, al final ya no estamos hablando solo de un enfermo sino “de dos”.
Autocuidados psicológicos
Es importante que el cuidador se haga a diario esta pregunta: ¿Me estoy cuidando psicológicamente?
Es indispensable que el cuidador revise de manera periódica las conductas de autocuidado psicológico que desarrolla. No es adecuado soportar situaciones de estrés continuas sin darles una respuesta, ya que te pasarán factura en tu bienestar emocional.
Valorar tu labor como cuidador es fundamental, un día lo puedes hacer mejor o peor pero el solo hecho de preocuparte de tu familiar y de estar ahí ya es un gran trabajo.
No te olvides de tu vida ni de tu pareja, tus hijos o los amigos. La enfermedad no debe asumir el control de la vida de tu familiar ni de ti.
Regálate “pastillas de cariño”, haciendo cosas que te gustan, cambiando de ambiente, dándote un capricho o resaltando los aspectos positivos de tu personalidad.
Nunca te aísles o intentes resolver todo tú mismo, pide ayuda familiar o de los amigos, asiste a grupos de ayuda mutua en asociaciones de familiares de pacientes o busca ayuda profesional si sientes que tu situación emocional se está deteriorando gravemente.
Debes de tener en cuenta que los cuidados deben ser tanto para tu familiar como para ti mismo. Muchas veces lo hemos dicho: “No se puede cuidar a otra persona sino puedes cuidarte a ti mismo”. Sabemos que es muy difícil, que es fácil decirlo, pero aquí estamos para ayudarte a conseguirlo.
Desde Paracuidadores te aportamos periódicamente información que te puede resultar de ayuda en tu labor como cuidador a través de nuestro blog y Facebook, pero también puedes informarte sobre nuestra asesoría psicológica en psicologo@paracuidadores.com
Hoy y siempre, estamos a vuestro lado.
Manuel Silva Camacho.
Psicólogo Paracuidadores.