Hace unos días fue el día internacional de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), y no queríamos dejar pasar la oportunidad de recordar no solo a los pacientes que la sufren sino también a sus cuidadores.

Para los que no estéis demasiado familiarizados con este trastorno, y de manera general, la ELA es una enfermedad degenerativa de tipo neuromuscular, que se origina por el deterioro y muerte de las células del sistema nervioso llamadas motoneuronas. Como consecuencia de la muerte de estas células, se provoca una parálisis progresiva de los músculos que, en estados avanzados, provocan la muerte. 

Según el grado de deterioro y el desarrollo de la enfermedad, los pacientes con ELA se hacen más dependientes de la ayuda de otra persona para realizar las tareas de la vida diaria. Es por ello que las consecuencias de la enfermedad se extienden al resto de la familia.

En la mayoría de los casos, el familiar directo, como la pareja del paciente, es quien tiene que llevar a cabo el papel principal de cuidador. Esta situación genera una serie de cambios tanto a nivel personal, como laboral y social, cambios que, en muchos casos, necesitan un período de adaptación para ser aceptados de la mejor forma posible.

En general, en mayor o menor medida, las expectativas de vida del cuidador cambian; se renuncia a otra forma de vida, a realizar nuevos estudios, quizás a tener hijos, a trabajar, a viajar y a un gran sin número de cosas más. Por eso, es importante contar con el apoyo de la familia y de profesionales de la salud mental que den apoyo en aquellos complejos períodos de adaptación.

Descubriendo los propios recursos.

Debemos recordar también, que en muchos casos el cuidador “descubre” recursos psicológicos, aspectos y facetas de su personalidad que no conocía hasta que no desarrolló su rol como cuidador. A pesar de afrontar períodos de desasosiego y tristeza, normalmente el cuidador aprende a convivir con la enfermedad, a asumir los cambios,  a adaptarse mejor a circunstancias difíciles y a estrechar vínculos con el paciente y  el resto del entorno familiar.

Y es por eso que desde Paracuidadores os damos las gracias por vuestra labor y os damos el mayor de los ánimos para continuar luchando por el bienestar del paciente, de tu familia y del tuyo propio; no olvides pedir apoyo a tus familiares, recurrir a instituciones y asociaciones de pacientes y familiares con ELA, asistir a grupos de autoayuda para compartir tus vivencias, cuidar de tu propia salud y consultar con profesionales de la salud mental en caso de ser necesario.

Recuerda que en Paracuidadores podemos ayudarte, no dudes en consultarnos como abordar situaciones emocionales individuales y familiares que no puedas afrontar y que te estén ocasionando malestar psicológico.

También os recomendamos, visitar la página web de la Asociación Andaluza de Esclerosis Lateral Amiotrófica con sede en Sevilla, allí encontrarás recursos especializados para enfermos de ELA y sus cuidadores.

http://www.elaandalucia.es/WP/

Manuel Silva

Psicólogo Paracuidadores