Normalmente cuando hablamos de cuidadores pensamos en personas adultas cuidando de otras personas adultas o ancianos: personas mayores con algún tipo de enfermedad mental o demencias, personas con Alzheimer o adultos que conviven con algún otro tipo de enfermedad crónica o degenerativa como la ELA o el Parkinson. En cierto modo ocurre porque psicológica y emocionalmente es lo más aceptado; es decir, mentalmente estamos predispuestos a asumir que debemos cuidar a nuestros padres mayores, a un familiar con cierta edad, pero estamos menos preparados psicológicamente para afrontar una situación de cuidado de nuestros propios hijos con una enfermedad crónica y/o incapacitante.

Cuidando a nuestros hijos…

Los padres deben ir superando poco a poco las fases que deben afrontar según la enfermedad de su hijo: diagnóstico, hospitalización, tratamiento, deterioro físico, etc. que determinará, en última instancia, una reestructuración familiar y por supuesto un ajuste psicológico y emocional.cuidar hijos

Por otro lado, desafortunadamente, el sistema socio sanitario sigue centrando el mayor número de ingresos y esfuerzos económicos y humanos en atender las necesidades del paciente crónico y menos en el familiar cuidador, en este caso, hacia los  padres y las madres que diariamente deben volcar sus esfuerzos y recursos en mantener un adecuado nivel de calidad de vida de sus hijos y del conjunto familiar.  Aunque es evidente que se les involucra dentro de los protocolos de atención al menor y se les otorga un rol importante en el desarrollo de la enfermedad de su hijo o hija, también es evidente, en ocasiones, el escaso apoyo profesional que reciben ante el infinito número de reacciones emocionales que deben afrontar durante su actividad como cuidadores.

Efectos psicológicos.

Varios estudios han demostrado que hay una mayor incidencia de enfermedades psicológicas, como la depresión o la ansiedad, en padres cuidadores que en otro tipo de cuidadores. Se ha demostrado que hay mayor carga psicológica y emocional debido al mayor vínculo relacional y emocional entre padres cuidadores e hijos, y menores niveles de aceptación y adaptabilidad a la situación que encierra el cuidar a un hijo con una enfermedad grave, crónica o degenerativa.

También se ha podido concluir que en los padres con un niño discapacitado o con una enfermedad grave, se modifica de manera importante la percepción  que sienten sobre su bienestar físico, psicológico y social, y que además está más afectada en cuidadores de niños que en cuidadores de personas adultas.

¿CÓMO PODEMOS PREVENIR LOS EFECTOS ADVERSOS Y MEJORAR NUESTRO BIENESTAR EMOCIONAL?

Un trabajo de la pareja y la familia

La forma de cuidar de nuestro hijo debe realizarse de manera acompañada entre el padre y la madre; el respeto, el cariño y la buena comunicación entre ellos es fundamental a la hora de ponerse de acuerdo en el proceso de cuidar al pequeño.

Así mismo, es importante involucrar a más personas del entorno familiar que puedan apoyar el proceso de cuidar. Hay mayor incidencia de problemas psicológicos en cuidadores únicos que en aquellas situaciones donde está repartida la actividad de cuidar al niño.

Mayor información y formación

Un aspecto recurrente, sobre todo en las primeras fases de la enfermedad del niño, es la necesidad de los padres por conocer los pormenores del problema que afecta a su hijo. Asesorarlos de manera constante durante las fases de la enfermedad es imprescindible para prevenir problemas emocionales mayores de los que ya de por si tienen que afrontar. Explicar las consecuencias físicas de la enfermedad, los posibles problemas de comportamiento, cómo responder ante situaciones de emergencia y, en general, definir unas claras y específicas pautas de cuidado que deben asumir los padres con respecto a su pequeño, ayuda a crear una “sensación de control” en medio de la adversidad.

Apoyo psicosocial específico para padres y madres

La atención médica, social y psicológica debe ser sensible a las necesidades tanto del niño como la de sus padres y demás entorno familiar. Teniendo en cuenta que los padres serán los principales cuidadores se debe priorizar en ellos la atención psicológica y social.

Hay que entender que para papá y mamá es un verdadero reto asumir la cotidianidad y responder por el cuidado de su hijo. Entender sus reacciones emocionales, asesorarles en la forma de afrontar situaciones problema, apoyo psicológico que ayude a mitigar la enorme carga emocional que deben asumir, proveer de soporte social a través de grupos de autoayuda, técnicas de afrontamiento al estrés y, en general, actividades y herramientas dirigidas a mejorar la autoestima y el estado de ánimo, son algunas de las acciones a desarrollar con estos padres.

Sin duda, el trabajo conjunto de la familia, los profesionales y la sensibilización social harán que se pueda mantener y/o mejorar la calidad de vida de los pequeños y sus padres. En Paracuidadores trabajamos para hacer su vida más llevadera y para sensibilizar a la sociedad en la necesidad del apoyo que necesitan. ¡No están solos!

Manuel Silva Camacho. Psicólogo Paracuidadores.

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