PARA CUIDADORES

Consultoría psicosocial para cuidadores

Categoría: Cuidado del cuidador

BIBLIOTERAPIA: LOS LIBROS NOS SANAN.

Para los que somos apasionados lectores la frase “los libros sanan” es incuestionable. De hecho, muchos podríamos decir que son nuestros “salvavidas” literalmente hablando. Pero también, a parte de los efectos que la lectura haya tenido sobre nosotros mismos en distintos momentos de nuestra vida, confiamos en la utilidad de los libros para ayudar a las personas que acuden a nosotros como profesionales.

Un poco de historia.

De hecho, la biblioterapia no es algo nuevo. En 1916 ya se hablaba de ella en un artículo publicado en la revista The Atlantic Monthly. En él, se presentaba al doctor Bangster, quien recetaba libros a sus propios pacientes.

También hay referencias a que después de la I Guerra Mundial se empezó a recomendar libros a los soldados que padecían de estrés postraumático con el objeto de favorecer su recuperación.

Actualmente, existen guías en las que se recomienda el uso de ciertos tipos de libros en situaciones de estrés, depresión o ansiedad.

En casi todos estos casos se referían a libros de autoayuda, pero nosotros también queremos hacer referencia a novelas de ficción o no ficción en las que las narraciones de ciertos tipos de situaciones nos pueden resultar de utilidad como ejemplos de superación. Además, a lo largo de la literatura universal es raro que un personaje de ficción no haya pasado ya por lo que estamos viviendo en estos momentos y nos sirva de ejemplo y reflejo.

¿Qué os recomendamos?

Vamos con nuestras recomendaciones:

  • De hecho, nuestra primera recomendación es una joya que hemos descubierto recientemente: “Manual de remedios literarios. Cómo curarnos con libros”, de Ella Berthoud y Susan Elderkin. Este libro es una especie de manual de “medicina” sin medicamentos. En él no se distingue entre sufrimiento físico y emocional, y para cada dolencia proponen una novela. Como las autoras explican “las novelas tienen la capacidad de transportarte a otra vida y hacerte ver el mundo desde otra perspectiva”. Por ello, muchas veces es mejor leer la novela adecuada que el libro de autoayuda más recomendado.
  • “Hacia el infinito”, Jane Hawking. Este libro cuenta la historia real del científico Stephen Hawking de la mano de su esposa Jane. Es ella la que cuenta la vida que llevó junto a una de las mentes más brillantes. Como seguro sabrás, Hawking sufrió esclerosis lateral amiotrófica, pero desafiando todos los pronósticos desarrolló una brillante carrera y murió a los 76 años. En este libro es Jane, su primera esposa, la que narra la vida del científico desde su visión como esposa, madre, compañera… y cuidadora de un paciente de ELA.

 

  • “Profecía” de Sandro Verenosi. Este libro trata de duelo, y de cómo enfrentarse al fallecimiento de los progenitores. Nos ofrece la bien conocida historia de la muerte de los progenitores con una nueva luz, gracias a su sabiduría narrativa. Algún tiempo después de la muerte de su madre, Alessandro tendrá que enfrentarse también a la enfermedad terminal de su padre. Esta situación, en la que se invierten los papeles tradicionales de padre e hijo, siendo éste quien ejerce de guía, dará paso a momentos trágicos, pero también grotescos: la burocracia asociada a la enfermedad, la hipocresía de una eutanasia que oculta su nombre, los destellos de humor del moribundo, la desgarradora paranoia… En fin, la vida de un cuidador escrita de una bellísima manera alabada de forma unánime por la crítica.

 

  • “Intocable” de Philippe Pozzo Di Borgo. Probablemente hayáis visto la película del mismo nombre. Es una conmovedora y divertida historia verídica sobre dos hombres que no se habrían conocido en circunstancias normales: un aristócrata tetrapléjico tras un accidente de parapente y un joven argelino de los suburbios, de carácter difícil y orgulloso, que se convierte en su cuidador.Este libro trata de historias trágicas y conmovedoras, con gran elegancia e incluso sentido del humor, y sin un atisbo de autocompasión.

 

 

  • “13 almas” de Sara de Miguel. Es uno de los libros más emocionantes y entrañables que hemos leído, pero es cierto que hay que leerlo en el momento adecuado, cuando te encuentres fuerte emocionalmente. En él, Sara, psicóloga en cuidados paliativos cuenta trece historias vividas en primera persona en su labor diaria. Trece historias que nos hacen reflexionar sobre las cosas que realmente importan en la vida.

 

  • “Un año sin estrés. Actividades para relajarte y sentirte mejor” de Gilles Diederichs. Cambiamos de tercio para recomendaros este libro repleto de ejercicios sumamente prácticos para relajarnos y controlar el estrés a lo largo del año. Son ejercicios de relajación, mándalas, consejos de nutrición, etc. Estamos seguros que os resultará de gran utilidad.

 

  • De la autora y coach Viki Morandeira os recomendamos dos libros: “Si la vida te da limones, elige tu actitud” y “A ti te cuento”. El primero es un sencillo libro con muchas ideas para manejar nuestra actitud cuando la vida no se pone de cara. El segundo es un maravilloso libro de cuentos para adultos en los que se trata la inteligencia emocional. Sin dudas, son dos libros que os servirán como herramientas para mejorar vuestra situación emocional.

 

 

  • “Diario de un cuidador” de Pablo Barredo. Evidentemente no podíamos dejar de recomendaros el libro de Pablo Barredo, incluso, seguramente ya lo tengáis en vuestro poder. Como sabéis Pablo es un referente en el mundo de las personas cuidadoras y en este libro cuenta su experiencia personal. Como Jaume San Llorente explica en el prólogo “Diario de un cuidador no es una guía médica sobre el Alzheimer, ni un manual para personal paramédico, ni un libro sobre superación o autoayuda. No es nada de eso, pero lo es todo a la vez. Y eso es precisamente lo que lo convierte en un libro único que entra automáticamente en la categoría de obras imprescindibles: para emocionarse, para aprender, para crecer como persona y para ser, en definitiva, un ser humano un poco mejor”. Aquí os dejamos el enlace para descargarlo gratuitamente: http://diariodeuncuidador.es/
  • Por último, os dejamos un enlace donde podréis conocer, si es de vuestro interés, numerosas novelas en donde se refleja la problemática del Alzheimer.  Aquí puedes consultar el listado.

Como decíamos al principio, es rara la vivencia que no haya pasado antes otra persona, sea una persona real o ficticia. Por ello, es posible que leyendo encontremos también ayuda, consuelo, incluso motivación para continuar con nuestra labor como cuidadores/as de la forma más sana posible.

Deseamos que esta nueva entrada os haya resultado de utilidad y nos encantaría que compartieseis con nosotros otros libros que os hayan acompañado durante vuestra vida.

María Requena.

Terapeuta Ocupacional Paracuidadores.

 

 

La labor “titánica” de cuidar.

El 21 de septiembre celebramos el Día Mundial del Alzheimer, que para nosotros es el día del cuidador y del ex-cuidador del enfermo/a de Alzheimer.

Cuidar de una persona que padece esta enfermedad puede afectar psicológicamente a sus cuidadores/as, debido al exigente y continuo trabajo que implica. Por lo general, el cuidador debe afrontar diversos factores de estrés que terminan siendo un obstáculo para su adecuada salud mental. Desde el primer impacto emocional que se genera debido a la noticia del diagnóstico, pasando por los cambios de vida que se deben afrontar, hasta asumir problemas de comportamiento o cambios de humor del paciente, todos estos aspectos pueden constituir fuentes de estrés.

En primer lugar, debemos recordar que en el 85 % de los casos el cuidador principal del paciente de Alzheimer, por lo menos en España, suele ser la hija o la esposa. Es decir, sigue siendo una tarea relacionada y asumida, en gran parte, por la mujer, quien debe compaginar su vida laboral, familiar y social, una labor titánica.

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7 aspectos positivos de cuidar


Positivo cuidadores

Si estás leyendo esto es porque eres un cuidador/a y sabes, perfectamente, lo duro que puede ser cuidar de una persona dependiente. Hemos hablado en otros artículos de las consecuencias negativas y cómo combatirlas.

La mayor parte de la información sobre los efectos del cuidado sobre el cuidador hablan de la parte negativa. En esta ocasión… ¿qué te parece si charlamos de los aspectos positivos de la labor del cuidador? De esta forma podremos tener estas ideas en la cabeza para los momentos de mayor ansiedad o estrés y poder darnos cuenta de todo lo que aportamos y de lo nos aporta cuidar a nuestro familiar. ¡Vamos a ello!

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La Comunicación Emocional y el Bienestar para el Cuidador

Uno de los retos más importantes a los que los cuidadores y cuidadoras deben enfrentarse es cómo establecer mecanismos de comunicación adecuados con aquella persona dependiente a la que cuidamos día a día. En aquellos casos donde el deterioro cognitivo es más acusado es fundamental que  el cuidador/a adquiera nuevas formas de comunicarse y  estrategias que faciliten una relación adecuada, efectiva y, por supuesto, tranquila tanto para la persona que se cuida como para el cuidador o cuidadora.

comunicación emocional

En el caso de personas que padecen algún tipo de demencia, es primordial estar pendientes del tipo de comunicación y los elementos que la conforman. Debemos tener en cuenta los gestos que utilizamos, el tono y volumen de la voz, la forma de mirar y las reacciones que provocan nuestras palabras.

Desafortunadamente, a veces, caemos en el error de pensar que por padecer demencia la persona no se da cuenta o no puede entender lo que decimos y la forma en cómo lo decimos. Emocionalmente no es agradable para la persona que cuidamos escuchar malas palabras y menos aún si las decimos utilizando un tono de voz agresivo o alterado. De la misma manera, para el cuidador es una pérdida de tiempo y de bienestar psicológico entrar en discusiones inútiles, perder el control de la situación o dejarse llevar por la ansiedad.

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“¿Por qué a nosotros?” El enfado frente a la enfermedad.

¿Por qué a mí? ¿Por qué a nosotros? ¿Por qué a mi madre?

Si cuidas a un familiar seguramente te hayas preguntado en algún momento del recorrido “¿Por qué?”. Esta pregunta ligada a una serie de emociones es totalmente normal y habitual. A todos nos cuesta aceptar sin más las cosas negativas que nos suceden en la vida, y que a uno de nuestros familiares le hayan diagnosticado una enfermedad que genera dependencia o fallecimiento a medio o largo plazo, es como para “enfadarse” con la vida.

Y eso es lo que nos pasa cuando nos hacemos ese tipo de preguntas; entramos en una etapa de ira o enfado con lo que nos rodea, con Dios (si es que creemos en Él), con los médicos e incluso con nuestros allegados. “¡Mi madre no se merece esto!”, podemos llegar a pensar. Y es que, por supuesto que no, nadie se merece sufrir una enfermedad pero buscar culpables no nos ayudará a superar y aceptar lo que está pasando.

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Carta a cuidadores de personas con Alzheimer

manos que cuidan

Queridos/as cuidadores/as,

Hoy, 21 de septiembre, celebramos el Día Internacional del Alzheimer. Un día que debería ser cada día. Todos: sociedad, profesionales de todos los ámbitos, administraciones públicas y políticas deberíamos aunar esfuerzos para que tanto los enfermos como sus familias no perdáis calidad de vida a causa de una enfermedad que no habéis elegido… Es un invitado sin invitar, de los que no se marchan por mucho que uno le abra la puerta… Por tanto, tenemos que convivir con él de la mejor forma posible, aceptando la realidad y preparándonos lo antes y lo mejor posible para que la convivencia no sea un huracán que todo lo arrase.

El día que supe lo que era el Alzheimer.

Sí, en muchas partes he leído que sólo los que son o han sido cuidadores saben lo que realmente significa serlo. Los profesionales solo podemos intuir el dolor e intentar proponeros las herramientas que conocemos para las situaciones que pueden llegar, con el fin de que no perdáis calidad de vida.

Recuerdo la primera vez que tuve contacto con una persona con Alzheimer. Fue en mis primeras prácticas dentro de los estudios de terapia ocupacional. Recuerdo muy intensamente aquellas escasas dos horas… Compartí merienda con un grupo de enfermas. La mujer de la que me tenía que ocupar yo estaba tan enferma que ya no reconocía ni el plato ni la taza… Lamía la leche que le caía en el plato, o mordía la cuchara para comérsela. Estaba tan deteriorada que tardé casi quince minutos en acompañarla desde el salón a la sala de terapia. La profesora me debió ver tan pálida y temblorosa que me pidió que saliera de la sala un rato para recomponerme.

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“Cuido a mi hijo y deseo mantener nuestra calidad de vida”

Normalmente cuando hablamos de cuidadores pensamos en personas adultas cuidando de otras personas adultas o ancianos: personas mayores con algún tipo de enfermedad mental o demencias, personas con Alzheimer o adultos que conviven con algún otro tipo de enfermedad crónica o degenerativa como la ELA o el Parkinson. En cierto modo ocurre porque psicológica y emocionalmente es lo más aceptado; es decir, mentalmente estamos predispuestos a asumir que debemos cuidar a nuestros padres mayores, a un familiar con cierta edad, pero estamos menos preparados psicológicamente para afrontar una situación de cuidado de nuestros propios hijos con una enfermedad crónica y/o incapacitante.

Cuidando a nuestros hijos…

Los padres deben ir superando poco a poco las fases que deben afrontar según la enfermedad de su hijo: diagnóstico, hospitalización, tratamiento, deterioro físico, etc. que determinará, en última instancia, una reestructuración familiar y por supuesto un ajuste psicológico y emocional.cuidar hijos

Por otro lado, desafortunadamente, el sistema socio sanitario sigue centrando el mayor número de ingresos y esfuerzos económicos y humanos en atender las necesidades del paciente crónico y menos en el familiar cuidador, en este caso, hacia los  padres y las madres que diariamente deben volcar sus esfuerzos y recursos en mantener un adecuado nivel de calidad de vida de sus hijos y del conjunto familiar.  Aunque es evidente que se les involucra dentro de los protocolos de atención al menor y se les otorga un rol importante en el desarrollo de la enfermedad de su hijo o hija, también es evidente, en ocasiones, el escaso apoyo profesional que reciben ante el infinito número de reacciones emocionales que deben afrontar durante su actividad como cuidadores.

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DE DÓNDE SACAR TIEMPO CUANDO NO LO TIENES

El tiempo en los cuidadores

El tiempo… Ese aspecto de nuestras vidas que pasa para no volver y que es finito, un día se acabará. Sin embargo, no somos conscientes de su importancia. A veces lo malgastamos, y otras muchas, objetivamente, no tenemos tiempo para otras cosas que no sean nuestras “obligaciones” y, si acaso, dormir.

Si a cualquier persona nos cuesta gestionar nuestro tiempo, sin duda para los que sois cuidadores es una tarea titánica y quizás, una de las quejas más recurrentes que os escuchamos. ¿De dónde saco el tiempo?

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